うりずんとは

医療的ケア児と家族が
当たり前に暮らせる社会のために

医療の進歩により多くの幼い命が救われる一方で、人工呼吸器、気管切開、経管栄養、酸素吸入などの医療的ケアが必要な子ども「医療的ケア児」が増えています。地域で暮らす20歳未満の医療的ケア児は、約2万人。しかし、医療的ケア児と家族が、当たり前に暮らせる社会にはなっていません。何かできることはないかと「うりずん」は誕生し、2008年6月より日中のお預かりを始めました。

うりずんをスタートしてから、何度か国の制度の改正もあり、医療的ケア児に対する体制は少しずつ整いつつあります。しかし一方で、ただ医療的ケアだけをしていればいいわけではありません。その先の「家族の当たり前の暮らし」を目指す必要があります。日々その子たちが共に暮らす家族、親やきょうだいもまるごと支援できるようなしくみがないと、家族全体としての幸せには行きつきません。

親やきょうだいも、家族みんなが幸せに

「おはよう」と起きてから「おやすみなさい」と眠りにつく１日の流れがあるとすると、医療的ケアや重い障がいのあるお子さんは、そうではない子に比べて3倍、5倍、10倍の人手と時間がかかります。親御さんが泣きながら介護するのも、お子さんだけが幸せなのも違います。「みんなが幸せ」であることが大切なのではないでしょうか。

医療的ケアが必要なご本人だけでなく、そのきょうだいやお父さんお母さん、家族の皆さんが「当たり前の普通」を同じようにできた時、緊張が解けるというか、まるで雪が解けるように、ふわっといいなあと思ってもらえる。その瞬間が嬉しいです。

まだまだ、必要な活動を続けていきます

必要なことをやっていくと、その先にまた課題が見えてきます。障害児から障害者となった若者たちの自立をどう保障していくのか。医療的ケアがなくても、さまざまな家庭状況で社会的支援が必要な子どもたちの存在も気がかりです。
うりずんはこれからも、障がいのある人もない人も共に助け合える社会を目指して、人材育成と、必要な活動を行っていきます。

認定NPO法人うりずん
理事長　髙橋 昭彦

認定NPO法人うりずん
理事長　髙橋 昭彦

髙橋 昭彦（たかはし あきひこ）

滋賀県長浜市出身
ひばりクリニック院長
認定特定非営利活動法人うりずん理事長
栃木県医療的ケア児等支援センターくくるんセンター長
日本小児科学会認定 小児科専門医

（略歴）
1985年：自治医科大学医学部卒業　出身地の滋賀県で10年地域医療に従事
2002年：ひばりクリニック開業　院長
2007年：人工呼吸器をつけた子どもの預かりを研究事業で行う
2008年：日中一時支援「うりずん」開所
2012年：特定非営利活動法人うりずん設立　理事長
2014年：第10回ヘルシーソサエティ賞　受賞
2016年：日本医師会 第4回赤ひげ大賞　受賞
2022年：栃木県医療的ケア児等支援センターくくるん開所　センター長/日本小児科学会専門医/日本プライマリ・ケア連合学会指導医・認定医
2024年：公益社団法人栃木県経済同友会　令和5年度優秀起業家賞　受賞

（著書）
こうすればうまくいく　在宅緩和ケアハンドブック　改訂3版（中央医学社）.2019（編・共著）